Lipödem: eine oft unerkannte Krankheit

21. Februar 2019 | von

Als Jugendliche hatte ich sehr dicke Beine und einen dicken Po, hatte aber schmale Schultern und eine sehr schlanke Taille. Ich hatte unten zwei Kleidergrößen mehr als oben. Gekaufte Kleidung musste ich immer ändern, der Hosenkauf war jedesmal eine Katastrophe, deshalb habe ich mir viel selbst genäht. Diäten halfen nicht, oben wurde ich immer dünner, aber an Beinen und Po nahm ich nur wenig ab. Im Laufe der Jahrzehnte wurde es schlimmer, die Beine, der Po, aber auch die Arme nahmen weiter an Umfang zu. Nach längerem Stehen oder Sitzen, besonders bei warmem Wetter, litt ich unter Spannungsgefühl, Wassereinlagerungen in den Beinen und Berührungsschmerz. Die Beine fühlten sich schwer, müde und kraftlos an. Schon bei kleinstem Druck hatte ich sofort blaue Flecken. Von meinem Arzt bekam ich nur das zu hören: „Sie haben Übergewicht, Sie müssen abnehmen!“.

Im Alter von 35 Jahren wurde ich an einen Phlebologen (Facharzt für Venen- und Gefäßkrankheiten) überwiesen, weil es nach einem Langstreckenflug den Verdacht auf Thrombose gab. Der Verdacht erwies sich als unbegründet, aber der Phlebologe untersuchte meine Beine sehr gründlich und hier bekam ich nun endlich eine Diagnose für mein Leiden: „Lipödem“. Seitdem gehe ich zweimal die Woche für je eine Stunde zur manuellen Lymphdrainage und trage maßgefertigte, flachgestrickte Kompressionsstrumpfhosen. Die Therapie ist sehr zeitintensiv, man muss seinen Alltag drauf einstellen und sie ein Leben lang durchhalten. Das ist manchmal sehr belastend, denn das Lipödem ist nicht heilbar. Aber man kann die Lebensqualität steigern und je eher das Lipödem erkannt wird, desto eher kann der Verlauf gestoppt werden. Leider sind bei mir fast 20 Jahre ins Land gegangen, bis ein Arzt die Erkrankung erkannte.

Was ist ein Lipödem?

Das Lipödem ist eine chronische Erkrankung und resultiert aus einer Störung des Fettstoffwechsels, die dazu führt, dass sich Fettzellen, insbesondere an den Beinen und am Po (sehr oft auch zusätzlich an den Armen) krankhaft vermehren.

Man unterscheidet drei Stadien des Lipödems:

  • Stadium I: die Hautoberfläche ist glatt, die Fettstruktur feinknotig, das Ödem weich
  • Stadium II: die Hautoberfläche ist uneben, die Fettstruktur grobknotig, das Ödem teilweise verhärtet
  • Stadium III: das Gewebe ist derber und härter, es gibt deformierte Fettlappen und Hautveränderungen

Das Fett entsteht nicht ernährungsbedingt und ist diätresistent. Die Ursache ist noch ungeklärt. Es wird vermutet, dass die Erkrankung genetisch bedingt ist. Ausgelöst wird sie wahrscheinlich durch Hormone, oft während der Pubertät oder in der Schwangerschaft. Ausschließlich Frauen sind vom Lipödem betroffen. Unbehandelt nimmt das eiweißreiche Ödem in der Regel zu, bildet bald stark sichtbare Dellen und behindert den Lymphfluss. Es kann sich im weiteren Verlauf ein sekundäres Lymphödem mit Wassereinlagerungen bilden (Lipo-Lymphödem), verbunden mit Spannungs- und Druckschmerz in den Beinen. Im fortgeschrittenen Stadium fällt das Bewegen von Armen und Beinen durch das Volumen und durch die Schmerzen immer schwerer. Die Folge sind mangelnde Bewegung und psychische Belastung – deshalb nehmen die Patientinnen oft immer weiter zu. Lipödem und Adipositas sind zwei verschiedene Dinge, sie treten aber oft zusammen auf. Ein weiterer Grund dafür ist, dass viele Lipödem-Patientinnen unglücklich mit ihrem Körper sind, so wie ich es auch war und versuchen, das Fett an Po und Beinen mit Diäten wegzuhungern. Durch den Jojo-Effekt werden sie mit der Zeit aber immer dicker. Jede sehr schnelle Abnahme des Körpergewichts greift auch in den Hormonhaushalt ein und das kann das Entstehen, bzw. einen Schub des Lipödems noch begünstigen.

Welche Therapien gibt es?

Konservative Therapie (vom Arzt verordnet)

Manuelle Lymphdrainge: Eine sehr sanfte Massagetechnik, die das Lymphsystem anregt, Wasser, Eiweiß und andere Stoffe aus dem Gewebe aufzunehmen und abzutransportieren. Zudem können damit Verhärtungen (Fibrosen) im Gewebe aufgelöst werden. In der Regel wird die Lymphdrainage vom Arzt 2x die Woche für 60 Minuten verschrieben

Kompressionstherapie: Zunächst wird eine intensive Entstauungsphase mit täglicher Lymphdrainage und Kompressionsverbänden durchgeführt, dann folgt die Erhaltungsphase. Maßgefertigte, flachgestrickte Strümpfe müssen täglich(!) getragen werden. In Absprache mit dem Arzt als halterlose Strümpfe, Strumpfhosen oder Kniestrümpfe mit Caprihose, alle sechs Monate ein neues Paar. Eine Reduktion des Lipödems ist nach der Entstauungsphase durch die konservative Therapie nicht mehr möglich. Ziel der konservativen Therapie ist die Erhaltung des Status Quo und die Verbesserung der Beschwerden/Schmerzen.

Operative Therapie: Liposuktion

Umgangssprachlich auch als „Fettabsaugen“ bekannt. Bei der Liposuktion wird aber deutlich mehr Fettgewebe entfernt, als bei Schönheitsoperationen. Per Kanüle werden bis zu fünf Liter Fett aus den betroffenen Körperteilen gezogen. Die zu operierenden Bereiche werden in Zonen eingeteilt. In einer OP können maximal zwei Zonen bearbeitet werden, deshalb sind immer mehrere Eingriffe nötig. Einzelne Zonen sind z. B. Oberschenkel vorne, hinten, außen, innen, Knie, Wade, Gesäß. Einige der operierten Patientinnen brauchen weiterhin Lymphdrainage und Kompression, viele aber in eingeschränkterem Maße. Bei den meisten Patientinnen verbessern sich die Beschwerden und sie werden schmerzfrei, insbesondere wenn die Liposuktion bereits im Frühstadium I durchgeführt wird. Die operative Therapie wird aber nur in Ausnahmefällen von der Krankenkasse gezahlt und muss meist gerichtlich erstritten werden. Die Liposuktion kann man auch als Selbstzahler durchführen lassen, ein Eingriff (zwei Zonen) kostet bis zu 5.000 Euro. Viele Patientinnen kämpfen für die reguläre Übernahme der Kosten durch die Krankenkassen.

Tipps für den Alltag mit Lipödem

Neben der ärztlich verordneten Therapie, also dem regelmäßigen Gang zum Physiotherapeuten und dem konsequenten Tragen der Bestrumpfung, kann man noch mehr tun:

  • Viel Bewegung, z. B. Walken in Kompressionsstrümpfen. Die Kombination aus Kompression und Bewegung trainiert die Muskel-Venen-Pumpe in den Beinen sehr effektiv. Wandern, Yoga, Faszientraining und Schwimmen sind ebenfalls zu empfehlen. Sport im Wasser hat übrigens einen besonders guten Effekt, da das Wasser eine natürliche Kompression ausübt. Wenn man aufrecht im Wasser steht und sich bewegt, zum Beispiel bei Aqua Fitness, Aqua Jogging oder Aqua Cycling, ist der Druck an den Füßen am höchsten und nimmt nach oben stufenlos ab. Durch den Wasserwiderstand wird so eine natürliche Lymphdrainage ausgeübt. Der Auftrieb entlastet zudem die Gelenke.
  • Hautpflege: die natürliche Hautbarriere-Funktion ist beim Lipödem geschwächt. Außerdem reizt die Kompressionsbestrumpfung die Haut und sie wird schnell trocken. Deshalb muss regelmäßig gecremt werden, am besten jeden Abend vor dem Zubettgehen. Beim Anziehen der Strümpfe muss die Lotion rückstandsfrei eingezogen sein, sonst wird das Strumpf-Gewebe geschädigt. Empfehlenswert sind unparfümierte, natürliche Produkte, zum Beispiel Mandelöl, Aloe-Extrakt oder bei besonders trockener Haut medizinische Cremes mit Urea oder Milchsäure.
  • Gesunde Ernährung (kohlenhydratbewusst, zuckerarm, vitalstoff- und enzymreich, viel Gemüse, gute Fette) und viel trinken.
  • Wann immer es geht: zwischendurch mal die Beine hochlegen.
  • Hitze (auch Sauna!) und heiße Bäder (über 33 Grad) meiden, das fördert die Ödembildung.
  • Im Sommer die Strümpfe während des Tragens mit Hilfe einer Sprühflasche mit Wasser einsprühen – das kühlt angenehm
  • Als Lipo-Lymphpatientin findest Du im Netz Anleitungsvideos für Entstauungsgymnastik, mit der Du den Lymphfluss unterstützen kannst, ebenso für entstauende Atemübungen. Denn die Zwerchfellatmung öffnet die tiefsitzenden Lymphbahnen – lachen erzeugt übrigens Zwerchfellatmung auf natürliche Weise, also lache, so oft Du kannst!
  • Das Gespräch mit Leidensgenossen bringt emotionale Erleichterung – vielleicht gibt es in Deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für Ödempatientinnen. Solltest Du keine Gruppe finden, kannst Du Dich auch online in entsprechenden Foren mit anderen Betroffenen austauschen.

Das Lipödem bleibt oft unerkannt, weil viele niedergelassene Ärzte sich mit dem Krankheitsbild nicht auskennen. Wenn du dir unsicher bist, ob du ein Lipödem hast, suche einen Phlebologen auf und lasse dich untersuchen. Je eher das Lipödem behandelt wird, desto geringer sind die Folgeschäden.

Letzte Kommentare (6)

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Opernfreundin
Freitag, 22. Februar 2019, 21:33 Uhr

@Katharina , Mimmi und Andreas
Ich bin zwar nicht von diesem Problem betroffen, aber wenn man oben ganz schlank ist und Po und Schenkel total unförmig, ist es doch wohl ganz offensichtlich, das da was nicht stimmt, und das es nicht mit Übergewicht oder zu wenig Bewegung zu tun hat ! Das Ärzte sowas nicht erkennen können, finde ich unbegreiflich . Noch viel schlimmer finde ich, wenn sich wildfremde Menschen unaufgefordert über die Figur ihrer Mitmenschen auslassen ! Lasst euch nicht entmutigen, es kommt auf den Menschen an, und nicht auf seine Oberschenkel! Ich hatte mal einige Pfunde zu viel, da hat eine fremde Frau plötzlich zu mir gesagt, ich hätte doch ein hübsches Gesicht, und ob ich nicht abnehmen möchte. Das hat mir fast die Sprache verschlagen. Ignoriert solche Menschen, sie sind es nicht wert, das ihr euch von denen wehtun lasst!!!

Katharina Wiersbinski
Freitag, 22. Februar 2019, 15:17 Uhr

Es ist schon deprimierend,wenn die Ärzte sagen ,daß man zu dick ist.Das weiß ich selber.Aber wenn fremde Leute mich ansprechen von wegen: Sie müssen wohl ein Fütterchen abziehn .Dann gehe ich lieber kaum noch raus.Die Lebensqualität ist hin !!Au h war i h in einer Venenklinik.Hat garnichts gebracht.Ich hoffe nur,daß die Operationen bald bezahlt werden.!!!Diese OP würde ich auf mich nehmen! Mit freundlichen grüßen Katharina .

Mimmi
Freitag, 22. Februar 2019, 10:41 Uhr

Leider kann ich die vorherigen Kommentare nur bestätigen.
Auch ich habe immer wieder von Ärzten gehört “ sie essen zu viel oder zu fett, bewegen sie sich mehr“. Ich kann es nicht mehr ertragen und habe es aufgegeben, darauf zu reagieren.
Ich kann nur jeder Frau raten, sich kompetente Hilfe zu suchen und auf jede Form von Diät zu verzichten

Andreas
Donnerstag, 21. Februar 2019, 18:22 Uhr

Lieber Samson,
unsere Tochter hatte schon in jungen Jahren starke Anzeichen dieser Krankheit, die natürlich von den Ärzten nicht(!!) erkannt wurde. Ein Besuch in der uns empfohlenen und von Dir genannten, angeblich darauf spezialisierten Földi-Klinik verlief derart niederschmetternd (herablassende Ärztin, Diagnose: sie essen zu viel, sie müssen erst mal abnehmen u.s.w.), dass wir schlimmste Konsequenzen für unsere Tochter befürchteten. Ich kann diese Einrichtung nicht empfehlen.

Samson
Dienstag, 19. Februar 2019, 17:37 Uhr

In Hinterzarten gibt es die Fölkiklinik, die auf sowas spezialisiert ist!

Sky
Freitag, 15. Februar 2019, 14:07 Uhr

Ich leide seit fast 20Jahren an Lip/Lymphödemen.
Leider wird meine Krankheit, und damit werde auch ich, nicht ernst genommen.
Niemand glaubt mir das Diäten … wie man sie im wesentlichen kennt… nichts bringen.
Niemand glaubt das ich Schmerzen habe, die leider auch durch MLD und KompressionsTherapie nicht weg gehen.
Ich muss mir täglich, ungefragt von Laien auf der Straße und im privaten Umfeld, und Ärzten, sogar nachdem die offizielle Diagnose meines Venenarztes gelesen wurde, anhören das ich es selbst Schuld wäre.
Wenn ich nur ENDLICH abnehmen würde! Dann wäre ich nicht krank.
Ich sollte aufhören mich auf einer Ausrede-Krankheit aus zu ruhen, und aufhören zu essen.
Jegliche Erklärung das ich bereits auf einer 1600cal Ernährung bin, und dreimal die Woche Sport treibe, wird abgelacht, und es wird auf die Ödeme gezeigt mit der Aussage „Dann wär das Fett nicht da!“

Und solange Übergewicht immer noch als persönliche Schwäche und Versagen angesehen wird, wird sich die Sichtweise auf Krankheiten wie diese nicht ändern.
Und der Kranke muss sich weiter verstecken.